劍心「冰桶挑戰 X 我存在的時間」影片,呼籲認真了解對待活動




在下接受了「冰桶挑戰 Ice Bucket Challenge」,內文當然有挑戰影片,另有世界名人的10大精選片段。另以日劇《我存在的時間》作切入點,送上9分鐘全劇精華片段,探討冰桶挑戰的真正意義,對抽水、浪費、捐款對象等爭議提出個人見解,希望大家能認真對待活動,真心去了解及支持「我不想死,可是活著很可怕」的ALS患者。


冰桶挑戰 Ice Bucket Challenge,全球熱爆,在下也收到幾位新知舊友好友損友的Tag,在準備「找數」的時候,看到網上很多朋友的淋水片段,也看到不少有關這活動的爭議,於是在下決定以「認真帶出行動真正意義」的想法去籌備。

在下本身工作繁忙,為什麼仍然決定為此花時間精力,是因為在下稍為了解這個活動支援對象的「ALS」患者,而在下對於ALS的認識,是來自2014年冬季日劇《我存在的時間》。

冰桶挑戰 / ALS / 我存在的時間

這部日劇的主角三浦春馬就是演ALS患者,劇集講述他最初是個健康有朝氣的大學畢業生,開始發病時不能接受,後來慢慢了解這個病,決定與此共存,面對身體機能衰退仍然不斷尋找能夠達到的目標,之後經歷崩潰及放棄,最終仍然成為再生鬥士。

此外劇情有提及他和戀人之間的關係,ALS患者應該為了愛的人而和她分手,還是接受她的照顧?曾經冰封的家人關係,如何因為這個病而改變,最終回復昔日的溫馨?作為朋友會怎樣看這個病,如何協助患者而不讓對方失去尊嚴?社會上有人對患者偏見歧視,也有人盡力協助,這些劇集都有詳細描寫。

《我存在的時間》可以說是解說ALS的日劇示範作,看完的話,你就能夠對ALS有真正的初步了解。在下也是因此劇而知道一些關於ALS的大概:ALS患者開始時肌肉會不受控制,慢慢衰退僵硬到最後全身癱瘓,剩下眼部有少許活動能力,以眨眼傳遞訊息。因為連呼吸肌肉都會衰退,為了呼吸需要在喉部開洞插喉用呼吸機呼吸,從此不能再說話。

這個病和其他病相比更嚴重更悲慘的是,患者腦部一直沒有問題,所以他要在很清醒的狀態下,去迎接身體一天一天的衰退及變化,非常殘酷。如果用呼吸機的話,患者有機會維持生命很多年,但一直全身不能動,所以有些患者會拒絕安裝呼吸器,寧願靠自己呼吸最後一口氣,也不願以被動的方式活下去。

劇中主角說過「我不想死,可是活著很可怕」,這句一直深深印記於在下的腦中,簡單來說,ALS是一個「生不如死」的病,而且現今醫學根本無法治療,所以患者實在很需要大家的支持和鼓勵,冰桶挑戰既然有這目標,在下也非常樂意支持和參與。

當日負責寫此劇劇評的台灣朋友Ingrid,家人正是ALS患者,在下從她的文章中,更進一步了解和感受ALS患者。《我存在的時間》除了讓大家認識ALS,本身也是一部高水準令人感動的劇集。如果大家對這部有興趣,而沒有時間看足11集日劇的話,可以有以下方法:

1. 閱讀劇評及相關文章

《我存在的時間》第10,11話 (8.5分) + 總評 (8.5分)
《我存在的時間》第9話 (9.0分)
《我存在的時間》第8話 (8.5分)
《我存在的時間》第7話 (8.0分)
《我存在的時間》第6話 (8.5分)
《我存在的時間》第5話 (8.5分)
《我存在的時間》第4話 (8.0分)
《我存在的時間》第3話 (9.0分)
《我存在的時間》第2話 (7.5分)
《我存在的時間》第1話 (8.0分)
Rihwa「春風」~《我存在的時間》主題曲 劇情版MV及中文歌詞
三浦春馬、多部未華子《我存在的時間》影片總集
《我的存在時間》三浦春馬、多部未華子 2014冬季日劇前瞻

2. 觀看以下共9分鐘的全劇情精華

前半段精華

後半段精華


冰桶挑戰的爭議及反思

有關不同人士對待冰桶挑戰的態度,在下有獨立思考然後作出判斷,其實這個活動的目標和大家最需要留意的重點有兩個:

1. 參加者會更了解ALS這個病
2. 參加者讓ALS患者得到更多支援

有關第一點,其實有很多人都沒做,當中首推那些「抽水」份子,人淋他又淋,講不出活動意義之餘,點名另外三個人時更加露了底。例如某些議員點名其他政治人物,原因都是和政治立場有關,和ALS根本毫無關係,只是想利用「指名三人」的玩法而騎劫了這個活動,也有乘機濕身賣肉博取關注的人,實在有不少。

但無論有幾多人抽水騎劫,也不影響這個活動的價值,更不應因為這些人而反對整個活動,曾經有一位向窮人派飯的店主講過:「即使10個來領飯的人當中有3個人是貪小便宜,我也已經幫了7個人」,只要有人真心真意地支持這活動,就有延續下去的價值。

另一個這活動常被人拿來批評的地方,是「浪費食水」,大家可以先看看本文最後付上的10段影片。科技鉅子,足球籃球明星,名演員歌手導演,全部用水都絕不手軟,如果他們真的在集體浪費,海外應該早已捲起強烈的反對聲音 (當然不包括缺水地區, 你在非洲沙漠居民面前玩被反對投訴是理所當然) ,為什麼反而越來越多名人參與?

因為這個活動所用的水,根本不是浪費。活動最基本的意義是「了解ALS這個病」,做法是用大量冰和水讓參加者全身濕透,模擬ALS患者身體僵硬的感受,用些少水濕濕頭髮,又或者象徵性只用一粒冰,又何來全身冰冷濕透的感覺?做做樣子的淋水,根本就失卻活動原本的意義。

我們每天都在用水,參加活動每個人用的水大概等於我們淋浴兩分鐘,我們只要忍一晚不洗澡已經可以完全補回。淋浴的功用在於讓我們身體潔淨,但玩冰桶挑戰卻可以讓世界很多ALS患者得到關注和受惠,水是用得有價值,看不到浪費在哪裡。當然抽水騎劫那些人,的確是在徹底地浪費。

也有人提及不淋水直接捐錢就好,只能說這個想法太天真。試想想你的朋友如果只貼一張捐款支票在Facebook,然後指名三個人跟隨去捐錢,這個活動可以傳到幾遠?善用網絡病毒行銷 (Viral) 是冰桶挑戰最成功之處,更可能是史上最低成本高效用的慈善活動。

試想想,賣旗籌款除了用紙張也用大量人力,搞慈善音樂會所用的人力電力甚至是工作人員的飯盒,處處都是浪費,那麼一桶水又算得上什麼?當然我們相信高舉「浪費」旗號來反對冰桶挑戰的人,平時在日常生活一定是處處節約用水,而非「忽然環保」的人。這些真正環保之士不參加活動的決定,我們需要尊重,但平衡付出和得著,在下會義無反顧地把大桶的水淋下去。

此外在下亦看到有些人會捐錢,但卻捐去奇怪的地方,例如有些朋友會選擇捐去自己一直支持的慈善機構,但其實這和某議員淋完水捐去中國紅十字會一樣,都會讓活動失去意義。冰桶挑戰的一大宗旨,是「參加者讓ALS患者得到更多支援」,只有捐去支援ALS患者的機構,才能做到這一點,如果捐去其他地方,某程度上也可以說是騎劫了這次活動。當然,捐完ALS相關機構再捐給其他,是值得支持的善舉。

無論你支持還是反對冰桶挑戰,這個活動成功地讓目標人士受惠,是無可爭議的事實。本身是ALS患者的香港肌健協會會長劉偉明,他表示這活動「1星期收到8年捐款總和,爭取16年不及一桶冰」,只憑他這句,已經證明所有參加者付出的努力,還有使用的水和冰,都是極有意義的。

如果你準備接受冰桶挑戰的話,希望你看完本文之後,可以認真地了解這個活動,在行動中帶出冰桶挑戰的真正意義。溫馨提示,找朋友挑戰前,最好先探聽一下對方是支持還是反對,盡量找些願意淋水的接力,減少朋友之間磨擦之餘 (看過 Facebook 有人貼文大罵朋友 Tag 他),也能讓這個有意義的活動延續下去。


以下是在下精選的10大名人 Ice Bucket Challenge 片段:

Mark Zuckerberg (Facebook 創辦人)

Bill Gates (Microsoft 創辦人)

Tim Cook (蘋果 CEO)

Tom Cruise and Chris McQuarrie (荷里活巨星)

Lebron James (籃球巨星)

Cristiano Ronaldo (現役世界足球先生)

Messi (4屆世界足球先生)

David Beckham (萬人迷足球傳奇)

Lady Gaga (歌壇巨星)

Steven Spielberg (著名導演)

當然,最後是在下和另外三位朋友一起進行「冰桶挑戰」的影片及捐款收據:

捐款請指定ALS相關機構:

ALS Association (美國)

香港肌健協會 (香港)

漸凍人協會 (台灣)



     

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