劍心「冰桶挑戰 X 我存在的時間」影片，呼籲認真了解對待活動

在下接受了「冰桶挑戰 Ice Bucket Challenge」，內文當然有挑戰影片，另有世界名人的10大精選片段。另以日劇《我存在的時間》作切入點，送上9分鐘全劇精華片段，探討冰桶挑戰的真正意義，對抽水、浪費、捐款對象等爭議提出個人見解，希望大家能認真對待活動，真心去了解及支持「我不想死，可是活著很可怕」的ALS患者。

冰桶挑戰 Ice Bucket Challenge，全球熱爆，在下也收到幾位新知舊友好友損友的Tag，在準備「找數」的時候，看到網上很多朋友的淋水片段，也看到不少有關這活動的爭議，於是在下決定以「認真帶出行動真正意義」的想法去籌備。

在下本身工作繁忙，為什麼仍然決定為此花時間精力，是因為在下稍為了解這個活動支援對象的「ALS」患者，而在下對於ALS的認識，是來自2014年冬季日劇《我存在的時間》。

冰桶挑戰 / ALS / 我存在的時間

這部日劇的主角三浦春馬就是演ALS患者，劇集講述他最初是個健康有朝氣的大學畢業生，開始發病時不能接受，後來慢慢了解這個病，決定與此共存，面對身體機能衰退仍然不斷尋找能夠達到的目標，之後經歷崩潰及放棄，最終仍然成為再生鬥士。

此外劇情有提及他和戀人之間的關係，ALS患者應該為了愛的人而和她分手，還是接受她的照顧？曾經冰封的家人關係，如何因為這個病而改變，最終回復昔日的溫馨？作為朋友會怎樣看這個病，如何協助患者而不讓對方失去尊嚴？社會上有人對患者偏見歧視，也有人盡力協助，這些劇集都有詳細描寫。

《我存在的時間》可以說是解說ALS的日劇示範作，看完的話，你就能夠對ALS有真正的初步了解。在下也是因此劇而知道一些關於ALS的大概：ALS患者開始時肌肉會不受控制，慢慢衰退僵硬到最後全身癱瘓，剩下眼部有少許活動能力，以眨眼傳遞訊息。因為連呼吸肌肉都會衰退，為了呼吸需要在喉部開洞插喉用呼吸機呼吸，從此不能再說話。

這個病和其他病相比更嚴重更悲慘的是，患者腦部一直沒有問題，所以他要在很清醒的狀態下，去迎接身體一天一天的衰退及變化，非常殘酷。如果用呼吸機的話，患者有機會維持生命很多年，但一直全身不能動，所以有些患者會拒絕安裝呼吸器，寧願靠自己呼吸最後一口氣，也不願以被動的方式活下去。

劇中主角說過「我不想死，可是活著很可怕」，這句一直深深印記於在下的腦中，簡單來說，ALS是一個「生不如死」的病，而且現今醫學根本無法治療，所以患者實在很需要大家的支持和鼓勵，冰桶挑戰既然有這目標，在下也非常樂意支持和參與。

當日負責寫此劇劇評的台灣朋友Ingrid，家人正是ALS患者，在下從她的文章中，更進一步了解和感受ALS患者。《我存在的時間》除了讓大家認識ALS，本身也是一部高水準令人感動的劇集。如果大家對這部有興趣，而沒有時間看足11集日劇的話，可以有以下方法：

2. 觀看以下共9分鐘的全劇情精華

前半段精華

後半段精華

冰桶挑戰的爭議及反思

有關不同人士對待冰桶挑戰的態度，在下有獨立思考然後作出判斷，其實這個活動的目標和大家最需要留意的重點有兩個：

1. 參加者會更了解ALS這個病
2. 參加者讓ALS患者得到更多支援

有關第一點，其實有很多人都沒做，當中首推那些「抽水」份子，人淋他又淋，講不出活動意義之餘，點名另外三個人時更加露了底。例如某些議員點名其他政治人物，原因都是和政治立場有關，和ALS根本毫無關係，只是想利用「指名三人」的玩法而騎劫了這個活動，也有乘機濕身賣肉博取關注的人，實在有不少。

但無論有幾多人抽水騎劫，也不影響這個活動的價值，更不應因為這些人而反對整個活動，曾經有一位向窮人派飯的店主講過：「即使10個來領飯的人當中有3個人是貪小便宜，我也已經幫了7個人」，只要有人真心真意地支持這活動，就有延續下去的價值。

另一個這活動常被人拿來批評的地方，是「浪費食水」，大家可以先看看本文最後付上的10段影片。科技鉅子，足球籃球明星，名演員歌手導演，全部用水都絕不手軟，如果他們真的在集體浪費，海外應該早已捲起強烈的反對聲音 (當然不包括缺水地區, 你在非洲沙漠居民面前玩被反對投訴是理所當然) ，為什麼反而越來越多名人參與？

因為這個活動所用的水，根本不是浪費。活動最基本的意義是「了解ALS這個病」，做法是用大量冰和水讓參加者全身濕透，模擬ALS患者身體僵硬的感受，用些少水濕濕頭髮，又或者象徵性只用一粒冰，又何來全身冰冷濕透的感覺？做做樣子的淋水，根本就失卻活動原本的意義。

我們每天都在用水，參加活動每個人用的水大概等於我們淋浴兩分鐘，我們只要忍一晚不洗澡已經可以完全補回。淋浴的功用在於讓我們身體潔淨，但玩冰桶挑戰卻可以讓世界很多ALS患者得到關注和受惠，水是用得有價值，看不到浪費在哪裡。當然抽水騎劫那些人，的確是在徹底地浪費。

也有人提及不淋水直接捐錢就好，只能說這個想法太天真。試想想你的朋友如果只貼一張捐款支票在Facebook，然後指名三個人跟隨去捐錢，這個活動可以傳到幾遠？善用網絡病毒行銷 (Viral) 是冰桶挑戰最成功之處，更可能是史上最低成本高效用的慈善活動。

試想想，賣旗籌款除了用紙張也用大量人力，搞慈善音樂會所用的人力電力甚至是工作人員的飯盒，處處都是浪費，那麼一桶水又算得上什麼？當然我們相信高舉「浪費」旗號來反對冰桶挑戰的人，平時在日常生活一定是處處節約用水，而非「忽然環保」的人。這些真正環保之士不參加活動的決定，我們需要尊重，但平衡付出和得著，在下會義無反顧地把大桶的水淋下去。

此外在下亦看到有些人會捐錢，但卻捐去奇怪的地方，例如有些朋友會選擇捐去自己一直支持的慈善機構，但其實這和某議員淋完水捐去中國紅十字會一樣，都會讓活動失去意義。冰桶挑戰的一大宗旨，是「參加者讓ALS患者得到更多支援」，只有捐去支援ALS患者的機構，才能做到這一點，如果捐去其他地方，某程度上也可以說是騎劫了這次活動。當然，捐完ALS相關機構再捐給其他，是值得支持的善舉。

無論你支持還是反對冰桶挑戰，這個活動成功地讓目標人士受惠，是無可爭議的事實。本身是ALS患者的香港肌健協會會長劉偉明，他表示這活動「1星期收到8年捐款總和，爭取16年不及一桶冰」，只憑他這句，已經證明所有參加者付出的努力，還有使用的水和冰，都是極有意義的。